Об этом сообщила член комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты России Екатерина Курбангалеева на пресс-конференции.

«13 января у нас подписано поручение президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность – сразу, до 18 лет», – приводит слова Курбангалиевой агентство ТАСС.

Взрослым с генетическими заболеваниями из этого перечня инвалидность будет даваться бессрочно.

Курбангалиева привела в пример заболевание – муковисцидоз. Она отметила, что до сих пор практически все пациенты с муковисцидозом должны ежегодно или раз в два года подтверждать инвалидность, при этом тест на муковисцидоз включен в неонатальный скрининг. Точность скрининга на муковисцидоз составляет 99%.