Об этом сообщил представитель Ассоциации фармпроизводителей ЕАЭС Дмитрий Кудлай на пресс-конференции, приуроченной к Международному дню борьбы с редкими заболеваниями.

«В этом году заканчиваются клинические исследования препаратов для лечения муковисцидоза и болезни Гоше. Таким образом, пациенты с орфанными заболеваниями из программы «Семь нозологий» получится обеспечить российскими препаратами в рамках тех инициатив, которые звучали в госпрограмме «Фарма 2020», — приводит РИА Новости слова Кудлая.

В настоящее время в России больные редкими заболеваниями обеспечиваются лекарственными препаратами из двух источников. Первый из них — федеральный — программа семь высокозатратных нозологий (гипофизарный нанизм, гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше), финансируется из федерального бюджета. Второй – региональный — 24 нозологии, финансируется из бюджетов регионов на основании постановления правительства России.

По словам Кудлая, из этих 24 орфанных заболеваний, «лекарственные препараты по 18 уже в разработке, из них 12 — на той или иной стадии клинических исследований».

Он отметил в этой связи усилия Минпромторга России по реализации госпрограммы поддержки фармацевтической и медицинской отраслей «Фарма 2020», «что позволяет сегодня обсуждать уже «Фарму 2030». Кудлай добавил, что сегодня Россия является одной из стран, интенсивно занимающихся орфанными заболеваниями, наряду с США, Ирландией, Швейцарией и Кореей.

По данным Минздрава России, в федеральном регистре лиц, страдающих редкими заболеваниями, в настоящее время находятся 17226 человек, в том числе 8762 ребенка.